Morsdag. Alle mødres dag. Den dagen da vi bare skal sitte på stas. Ta i mot gratulasjoner. Blomster. Noen av oss, i alle fall. Men ikke alle. Mange av landets løvemammaer må også på morsdagen slepe seg ut av senga, med et betydelig søvnunderskudd, og ta seg av et barn som aldri blir i stand til å rive av navlestrengen og løpe ut i verden. Som aldri kan bli selvstendig. Et barn som aldri skal ta del i russefeiring. Som ikke kan bo for seg selv uten personale rundt seg.
Jeg vil slå et slag for alle landets løvemammaer. Jeg synes de skal klappe seg på skuldra. Og jeg synes vi alle skal sende dem så mange gode tanker vi bare klarer. De har nemlig ansvar langt over ørene. Ikke bare tar de seg av barna, helt til både barna og de selv er gamle. I tillegg må de – med god grunn – bekymre seg for hva som skjer med barna når de er på skolen, på avlastning eller i omsorgsboligen. Får de godt nok stell? Er det gode mennesker rundt dem? Hvordan har de det, når de ikke er hjemme hos løvemamma og løvepappa? Hele tiden tanker og bekymringer. Ikke et øyeblikk uten.
Det er ikke ofte jeg gråter når jeg leser nyheter. Det går år mellom hver gang. Med så mye elendighet som det er i verden burde det kanskje skje oftere. Men uansett: det skjedde i mars 2020. Da var det Alf Johan som fikk tårene mine. Han døde etter å ha blitt badet av personalet i omsorgsboligen. Vannet var altfor varmt. Noen av tårene mine gikk også til den ansatte som badet han. Hun har sannsynligvis mer enn nok med å håndtere livet nå. Det er ille. For Alf Johan. For henne. For de pårørende. For andre familier, som må leve med frykten for at deres barn kan utsettes for alvorlige skader.
Mennesker med psykisk utviklingshemming er avhengige av andre, ikke bare av sine pårørende. Løvemamma og løvepappa må av og til ha pause. De kan ikke være overalt. Da må barna være på avlastning. Eller barnebolig. Etter hvert voksenbolig. Løveforeldrene trenger at vi – samfunnet – passer på barna deres. At vi gir omsorg. Helsehjelp. Et verdig liv. At vi beskytter dem mot overgrep. Utnyttelse. I boligen. På skolen. Overalt.
Barna – også når de er blitt voksne – er prisgitt gode hjelpere. De trenger beskyttelse. Beskyttelse mot de menneskene vi har rundt oss, som finner en pervers glede i å utnytte sårbare mennesker. Jevnlig kan vi lese at voksne mennesker med psykisk utviklingshemming utsettes for utnytting og overgrep, eksempelvis her og her. Psykisk utviklingshemmede mennesker, barn og voksne, har rett til vern mot overgrep. Mot vold og utnytting. De har rett til å bli tatt vare på. Og det er vi som må passe på dem. Jeg og du. Samfunnet. Vi må alle ta ansvar. Hjelpe hverandre. Fordømme de som utnytter. Ha øynene på stilker for å identifisere de råtne eplene i kurven. De som mener seg berettighet å forgripe seg på andre. Vi må aldri snu oss bort. Aldri. Vi må gjøre det vi kan for at overgripere ikke skal klare å stikke seg bort og ta for seg – i det lille øyeblikket når vi andre står med ryggen til.
Jeg har møtt noen løvemammaer. De har full dags jobb med å koordinere innsatsen rundt barna sine. De skal sikre at barna får skolegang. Spesialundervisning. Helsehjelp. De skal søke om avlastning. Hjelpemidler. Pleiepenger. Hjelpestønad. Transport. De skal klage – på nytt og på nytt. De erfarer fort at lite kommer av seg selv. Det må innsats til. Voldsom innsats. De møter masse praktiske utfordringer. Går på drøssevis av møter. Fyller ut endeløse skjemaer. Det er ikke uten grunn at løvemammaer kan virke litt sinte. Det er bare fordi de er slitne. De kan jo aldri slappe av. De jobber hele tiden. Er hele tiden påkoblet. Det er ikke barnet alene, med nattevåk og døgnkontinuerlig omsorg, som sender dem i grøfta. Det er alle de ekstraordinære oppgavene og motstanden de møter når de skal ordne opp.
De burde slippe all jobbingen. De hadde fortjent at systemene fungerte optimalt, slik at alle hindringer ble ryddet av veien, sånn helt uten styr. At boligen var overbemannet med vernepleiere, spesialpedagoger og miljøterapeuter. At pengene kom av seg selv. At hjelpemidlene var på plass. At de som har greie på alternativ og supplerende kommunikasjon sto klare og gav barnet og foreldrene god opplæring. At de fikk det ekstra året til barnet sitt på videregående skole, uten å måtte klage seg til det. Og at BPA-ordningen fungerte etter intensjonen, og ikke slik foreldrene til Elias fikk oppleve. De møtte et system som ikke er en velferdsstat verdig.
Løvemamma og løvepappa burde få lov til å bruke kreftene sine på barna, og ikke på å kjempe mot vindmøller. De burde møte systemer som fungerer. Rause systemer. Feilfrie systemer. Men så gode er vi ikke. Enda. Så i tillegg til å oppfordre alle til å gi landets løvemammaer en rungende applaus, oppfordrer jeg alle vi som jobber i de ulike systemene til daglig å minne oss selv om hvorfor vi jobber der. Vi er der for å gjøre livet lettere for noen. Ikke for å legge hindringer i veien for de som allerede har litt mye på skuldrene sine. Det holder vi oss for gode til, ikke sant?
Og da, kjære løvemamma, er det bare en ting å si: God morsdag, klapp deg på skuldra og husk at du gjør verdens viktigste jobb.
Brennelvværingen 